Streszczenie

Dysplazja włóknista kości (fibrous dysplasia) jest jedną z rzadko występujących wad. Choroba charakteryzuje się obecnością tkanki kostnej włóknistej lub chrzęstnej o nieuporządkowanej strukturze w miejscu, gdzie powinna znajdować się prawidłowa tkanka kostna. Choroba zaburza właściwy rozwój dziecka. Dokładne poznanie i zrozumienie problemów dziecka i jego rodziny wynikających z choroby pozwala na stworzenie indywidualnego modelu opieki medycznej. Celem pracy było ukazanie problemów, jakie występują w opiece domowej nad dzieckiem chorującym na dysplazję włóknistą kości, które jest po zabiegu chirurgicznym. W badaniu przedstawiono opis przypadku dziecka, u którego rozpoznano dysplazję włóknistą kości. Do analizy przypadku wykorzystano dokumentację medyczną, Indywidualną Kartę Pielęgnacji, kartę obserwacji bólu, zdjęcia radiologiczne i fotografie. Zaobserwowano, że w opiece domowej nad dzieckiem chorującym na dysplazję włóknistą kości rodzice napotykają na następujące problemy: nie znają sposobów radzenia sobie z przewlekłym bólem pooperacyjnym kończyny, dostrzegają ryzyko wystąpienia zakażenia rany, odczuwają brak dostatecznej wiedzy na temat choroby oraz lęk i niepokój spowodowany niewiedzą o sposobach pielęgnacji dziecka. Opieka domowa polega na rozpoznaniu problemów występujących u dziecka i jego rodziny, opracowaniu planu opieki, jego realizacji przy współudziale rodziców oraz ustaleniu rezultatów prowadzonej opieki. Istotnym elementem opieki pielęgniarskiej jest edukacja rodziców, która może być ważnym czynnikiem ułatwiającym udział opiekunów w pielęgnowaniu dziecka w warunkach domowych.