Streszczenie

Wrodzona wada rozwojowa oznacza każdą nieprawidłowość anatomiczną u dziecka obecną już w chwili narodzin, chociaż nie zawsze rozpoznaną w okresie płodowym lub noworodkowym. Wady wrodzone stwierdza się u około 3% żywo urodzonych noworodków, u 10% martwo urodzonych oraz u ponad 50% płodów poronionych we wczesnym okresie ciąży. Wada letalna obejmuje ciężkie nieprawidłowości rozwojowe o niepewnym lub złym rokowaniu. Rozpoznanie ciężkiej, letalnej wady wrodzonej u płodu jest niesłychanie obciążające. Po ustaleniu rozpoznania rodzice wraz ze specjalistami mają do wyboru dwie możliwości: kontynuowanie ciąży lub jej przerwanie zgodnie z obowiązującym prawem. Celem artykułu jest przedstawienie roli położnej w opiece nad ciężarną, u której prenatalnie stwierdzono wadę letalną u płodu, decydującą się na kontynuowanie ciąży, opierając się na modelu hospicjum perinatalnego. Autorzy podkreślają, że położna jest ważnym członkiem zespołu terapeutycznego sprawującego opiekę nad całą rodziną spodziewającą się narodzin ciężko chorego dziecka o niekorzystnym rokowaniu. Dodatkowo w pracy przedstawiono rolę i zadania poszczególnych specjalistów w postępowaniu terapeutycznym ze szczególnym podkreśleniem roli położnej.

Abstract

Congenital malformation means any anatomical abnormality in a child present at birth, although not always diagnosed in fetal or neonatal period. Congenital anomalies are found in about 3% of live births, with 10% stillborn, and more than 50% of aborted fetuses in early pregnancy. Lethal defect involves severe developmental abnormalities of uncertain or poor prognosis for survival. The diagnosis of severe, lethal congenital defects in the fetus is extremely aggravating. After diagnosis, parents and specialists have two choices: to continue the pregnancy or abort it in accordance with applicable law. The aim of the article is to present the role of a midwife in the care of pregnant women with diagnosed prenatally lethal defect in the fetus based on a model of perinatal hospice. The authors emphasize that a midwife is an important member of the therapeutic team who takes care of the whole family expecting a birth of a seriously ill child with poor prognosis. The article also describes the role and responsibilities of different specialists during the therapy with an emphasis on the role of a midwife.