Streszczenie

Wprowadzenie. Leczenie celiakii (choroby trzewnej) polega na stosowaniu diety eliminującej gluten. Ścisłe jej przestrzeganie przez całe życie zapobiega powikłaniom choroby. Wykluczenie glutenu pozwala na poprawę kliniczną, a każde odstępstwo od diety może powodować nawrót dolegliwości. Pacjenci powinni przebywać pod opieką lekarską oraz dietetyka szczególnie na początku choroby, aby nauczyć się właściwych nawyków żywieniowych.
Cel pracy. Ocena opieki dietetycznej i źródeł informacji na temat diety bezglutenowej w grupie osób chorych na celiakię.
Materiał i metody. Badaniami objęto 867 chorych będących na diecie bezglutenowej (w tym 232 rodziców dzieci leczonych z powodu choroby trzewnej i 635 osób dorosłych). Wiek respondentów wynosił 2–77 lat. Dane zebrano za pomocą autorskiego kwestionariusza wśród użytkowników zamkniętego forum internetowego dla osób na diecie bezglutenowej.
Wyniki. Od początku stosowania diety z konsultacji dietetycznych korzystało 16% ankietowanych. Przyczynami braku opieki były: ograniczony dostęp do poradni dietetycznej (40% dorosłych i 33% rodziców dzieci chorych na celiakię), duże koszty związane z brakiem refundacji wizyt u dietetyka (47% dorosłych oraz 25% rodziców), niekompetentność specjalistów lub brak informacji od lekarza o możliwości korzystania z konsultacji dietetycznych. Dostęp do poradni dietetycznych 49% respondentów oceniło jako zły. Wybór dozwolonych produktów w diecie bezglutenowej oraz umiejętność komponowania jadłospisu zadeklarowało 85% osób dorosłych oraz 95% rodziców dzieci chorujących na celiakię. Głównym źródłem informacji na temat dietoterapii w chorobie trzewnej dla osób chorych był Internet (78%).
Wnioski. Niewielki odsetek chorych na celiakię korzysta z poradni dietetycznych, a dostępność do porad według badanych jest ograniczona. Niepokojące jest, że część osób doświadczyła niekompetencji specjalistów. Ograniczona dostępność do poradni oraz brak refundacji wizyt u dietetyka sprawiają, że głównym źródłem informacji na temat diety dla chorych jest Internet, co może przyczyniać się do nieprzestrzegania zaleceń dietetycznych, a w rezultacie powstawania powikłań choroby. Należałoby zwiększyć zarówno dostępność do poradni dietetycznych w Polsce, jak i świadomość środowiska medycznego na temat szczegółów diety bezglutenowej.

Abstract

Background. The treatment of celiac disease (CD) involves the use of a diet that eliminates gluten. Patients’ strict compliance with a diet prevents complications of the disease throughout their lives. Patients should remain under the supervision of physicians and dieticians, especially at the beginning of the disease, in order to learn healthy eating habits.
Objectives. To assess a healthy diet and the sources of information on gluten-free diet among patients with CD.
Material and Methods. The participants of the study were 867 patients aged from 2 to 77 years on a gluten-free diet (232 parents of children with CD and 635 adults with CD). The data were collected by means of a questionnaire among users of the online forum about gluten-free diet.
Results. From the beginning of the diet, dietary consultation was used by 16% of respondents. The reasons for the lack of care were the following: low access to dietary counselling (40% of adults and 33% of parents of children with celiac disease), high costs associated with the lack of refund appointments with dieticians (47% of adults and 25% of parents), the lack of competence of professionals or the lack of information from the doctor about the possibility of using dietary consultation. The availability of dietary counselling was rated by 49% of respondents as low. The choice of products authorized in the gluten-free diet and the ability to compose a menu was declared by 85% of adults and 95% of parents suffering from CD. The main source of information on CD diet therapy was the Internet (78%).
Conclusion. A minority of patients with CD benefits from dietary counselling, and the availability of such advice is low. The low availability of clinic visits along with no dietary refunds make the Internet the main source of information about the diet for patients, which may contribute to non-compliance with dietary recommendations.