Streszczenie

W dyskusjach i literaturze dotyczącej problematyki opieki nad osobami przewlekle chorymi i starszymi coraz częściej pojawiają się pojęcia „opiekun rodzinny” lub „opiekun nieformalny”. W wielu krajach określenia te weszły już na stałe do słownictwa literatury przedmiotu. W Polsce nie ma powszechnie obowiązujących definicji tych pojęć ani zgody w ich różnicowaniu wśród badaczy, polityków społecznych lub usługodawców. Można założyć, że „opieka nieformalna” jest pojęciem szerszym niż „opieka rodzinna”, bo oprócz członków rodziny obejmuje również wolontariuszy, sąsiadów i inne osoby z lokalnych środowisk [1]. Tematyka związana z sytuacją opiekunów nieformalnych pojawia się zwykle w kontekście organizacji opieki nad niesamodzielnymi osobami starszymi. Szczególnie w obliczu zmian demograficznych zaczyna się zwracać uwagę na różne aspekty i elementy systemu opieki i otoczenia seniorów wymagających wsparcia. Coraz częściej podkreśla się również rolę opiekunów zajmujących się przewlekle chorymi w domach. Troska o ciężko chorego i jego rodzinę była i jest ważnym elementem tradycji domowej opieki hospicyjnej, a tę troskę postuluje się również w odniesieniu do osób przewlekle chorych, niepełnosprawnych i starszych [2]. Aby uzyskać pełny obraz sytuacji i potrzeb opiekunów nieformalnych (rodzin, wolontariuszy, innych osób), są potrzebne badania, będące rozszerzeniem, aktualizacją lub kontynuacją dotychczas przeprowadzonych. Artykuł rozpoczyna przegląd przykładowych, istniejących w Polsce badań, a następnie przedstawia badania i ich praktyczne zastosowanie w wybranych krajach Unii Europejskiej. Ostatnią częścią artykułu są rekomendacje dotyczące badań i wykorzystania wynikających z nich wniosków do praktyki opiekuńczej, w której opiekunowie nieformalni w Polsce pełnią znaczącą rolę. Nie powinna być ona pomijana przez profesjonalnych opiekunów ani przez instytucje odpowiedzialne za zapewnienie opieki nad osobami ciężko i przewlekle chorymi oraz starszymi w opiece określanej coraz częściej jako „opieka u kresu życia”.

Abstract

The terms “family carer” and “informal carer” are increasingly used in the discussions and literature regarding the care of the chronically ill and elderly. They are well rooted in the terminology of professional literature in many, mostly English speaking countries. In Poland commonly used definitions of these terms are not yet described. There is also lack of agreement among the researchers, policy makers and social service providers regarding their meaning. It can be assumed that the “informal care” term is broader than the ”family care” and that the latter includes family members, volunteers, neighbours and other people from local communities. The subject related to the situation of informal carers is described usually in the context of the organization of care for chronically ill or dependent old people. In the face of evident demographic changes, there are noticeably more attention to the various aspects of health and social care systems. There are more reflections about the role of caregivers, who care for their chronically ill and old relatives at home. Caring for a seriously ill and their families was and still is an important part of the tradition of hospice-palliative home care in Poland and this concern is postulated also for the chronically ill, disabled and elderly. To get a full picture of the present situation and needs of informal carers (families, volunteers and other people) adequate studies are needed, which will give update to data presented so far. Description of this paper begins with an overview of examples of existing in Poland research in that matter. Then some of the existing research and their practical applications in selected countries of European Union are presented. The last part of this article constitute conclusions of above mentioned reviews and some proposals for the practice of care in which informal carers in Poland play a significant role. It should not be overlooked by professional careers, as well as by the institutions responsible for providing care for the severely and chronically ill and elderly, especially in home care settings. These activities of various professionals and institutions are commonly called „end-of-life care”.