Streszczenie

Wprowadzenie. Zespół Dandy-Walkera to rzadko występująca wada wrodzona ośrodkowego układu nerwowego. Po raz pierwszy nazwę tę użył C.E. Benda w publikacji naukowej pt. „Dandy-Walker syndrom albo tak zwana atrezja otworu Magendiego” w 1952 r. Opisane w artykule badania zostały zainspirowane pracą z podopiecznymi Fundacji Chorych na Zespół Dandy-Walkera „Podaj dalej” i przeprowadzono je z punktu widzenia opieki pielęgniarskiej.
Cel pracy. Przedstawienie poziomu i obszaru wiedzy rodzin pacjentów na temat zespołu Dandy-Walkera.
Materiał i metody. Badaniem objęto grupę rodzin podopiecznych Fundacji: 6 mężczyzn i 30 kobiet. Do badań wykorzystano kwestionariusz ankiety skonstruowany specjalnie na potrzeby badań, który respondenci wypełniali w formie elektronicznej lub papierowej w swoim miejscu zamieszkania, po uprzednim wyrażeniu zgody na przeprowadzenie badań, a następnie odsyłali wypełniony kwestionariusz pocztą elektroniczną lub w formie przesyłki listowej.
Wyniki. Przeprowadzone badania pokazały, że respondenci mają największą wiedzę na temat diagnostyki i leczenia. Wysoki poziom wiedzy z tego zakresu ma 77,78% respondentów. Na temat powikłań występujących w zespole Dandy-Walkera respondenci mają natomiast najmniejszą wiedzę. Duże znaczenie ma wykształcenie respondentów, czas trwania choroby oraz liczba i jakość źródeł pozyskiwania wiedzy, co potwierdzają istotne statystycznie zależności.
Wnioski. Wiedza członków rodzin osób chorych na zespół Dandy-Walkera jest niewystarczająca do umiejętnego planowania opieki i zapobiegania wystąpieniom deficytów neurologicznych oraz wczesnego rozpoznawania powikłań. Poziom wiedzy na temat zespołu Dandy-Walkera wyraźnie zależy od wykształcenia respondentów, czasu trwania choroby podopiecznych oraz ilości i jakości źródeł jej pozyskiwania, nie zależy natomiast od miejsca zamieszkania i statusu zawodowego respondentów.

Abstract

Background. Dandy-Walker syndrome is a rare birth defect of the central nervous system. For the first time this name was used by C.E. Benda in 1952 in the scientific publication titled “The Dandy-Walker syndrome or the so-called atresia of the foramen Magendie”. The studies described in this article were conducted from the nursing care point of view.
Objectives. The aim of this study was to present the level and scope of knowledge of patients’ families about the Dandy-Walker syndrome.
Material and Methods. The studies involved a group of the Foundation’s patients’ families. Overall, 36 people, including 30 women and 6 men, were examined. The studies were conducted with help of own questionnaire.
Results. The conducted research indicates that the scope of knowledge of respondents considers mainly knowledge on diagnosis and treatment. In this range, the high level of knowledge is presented by 77.78% respondents. The lowest level of knowledge the respondents have about complications related to Dandy-Walker syndrome. Education of respondents, disease duration, and quantity and quality of sources of knowledge are of considerable value which is proved by significant statistically dependencies.
Conclusion. Knowledge of families of patients with Dandy-Walker syndrome is insufficient for skillful planning of care and prevention of the occurrence of neurological deficits as well as an early recognition of complications. The knowledge level about Dandy-Walker syndrome clearly depends on the respondents’ education, disease duration and the quantity and quality of sources of knowledge, and not on the place of living and occupational status of the respondents.