Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne Nursing and Public Health
2013, vol. 3, nr 4, październik-grudzień, str. 367–374
Typ publikacji: praca poglądowa
Język publikacji: polski
Rodzina a potrzeby zdrowotne niepełnosprawnego dziecka
Family and the Health Needs of a Child with a Disability
1 Instytut Pedagogiki, Uniwersytet Jagielloński w Krakowie
Streszczenie
Rodzina jest w przestrzeni życiowej niepełnosprawnego dziecka podstawowym, a zarazem niezastąpionym środowiskiem rozwoju oraz aktualizowania się jego swoistych potrzeb zdrowotnych. Jest też cennym źródłem zasobów rehabilitacyjnych, które mogą być rozpatrywane w charakterze czynników warunkujących skuteczność leczenia usprawniającego. Transakcyjny charakter interakcji niepełnosprawnego dziecka z jego rodziną zmienia funkcjonowanie całego systemu rodzinnego, którego stabilność wymaga w tym przypadku określenia przez nią skutecznych strategii radzenia sobie z pojawiającymi się zadaniami natury leczniczej, wychowawczej, emocjonalnej, społecznej i ekonomicznej. Dysponują nimi jednak zazwyczaj jedynie rodziny pozytywnie nastawione do tych zadań, spójne wewnętrznie oraz mające niezbędne zabezpieczenie materialne. W pozostałych przypadkach zasoby rodziny okazują się niewystarczające, dlatego wymagają one pomocy, której upatruje się nie tylko w rozwiązaniach systemowych, ale także w środowiskowej sieci społecznej. Wykorzystywanie zasobów społecznego wsparcia jest ważnym czynnikiem kształtowania się podmiotowości rodziny, która wyraża się świadomym uczestnictwem rodziców w procesie wychowania, opieki i rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka.
Abstract
For a child with a disability the family constitutes the basic and at the same time irreplaceable environment for development and realisation of their particular health needs. It is also a valuable source of rehabilitation resources, which may be considered as factors conditioning the effectiveness of mobility improving treatment. The transactional character of interactions between a child with a disability and its family is not without effect on the functioning of the entire family system, the stability of which requires it, in this case, to have at its disposal effective strategies for dealing with medical, behavioural, emotional, social and economic challenges. However, in most cases only families with a positive attitude to these challenges, those with internal cohesion and appropriate financial resources do actually have the above at their disposal. In the remaining cases the family resources turn out to be insufficient, and as such require assistance, which is sought not only in systemic solutions but also from the community social network. The use of social support resources is an important factor in the shaping of family empowerment, which expresses itself as a conscious participation of the parents in the processes of upbringing, care and rehabilitation of a child with a disability.
Słowa kluczowe
rodzina, niepełnosprawność, potrzeby zdrowotne, wsparcie społeczne
Key words
family, disability, health needs, social support
Piśmiennictwo (36)
- Gaweł A.: Świadomość zdrowotna jako kategoria wyznaczająca cele edukacji zdrowotnej. [W:] Kategorie pojęciowe edukacji w przestrzeni interdyscyplinarnych interpretacji. Red.: Gaweł A., Bieszczad B. Wyd. Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2011, 83–99.
- Heszen I., Sęk H.: Psychologia zdrowia. Wyd. Naukowe PWN, Warszawa 2007, 63–66.
- Doroszewska J.: Pedagogika specjalna. T. 1. Podstawowe problemy teorii i praktyki. Zakład Narodowy im. Ossolińskich, Wrocław 1989.
- Sokołowski, Lapitus, Polak, Tomiak, Mitko: Lekarz ratujący zdrowie. Tom I. Wydawnictwo Międzynarodowego Instytutu Nakładowego M.O.GROH, Katowice 1929, 219.
- Woźniak Z.: Socjomedyczne aspekty funkcjonowania rodziny. Nakładem Centralnego Programu Badań Podstawowych CPBP 09.02, Poznań 1990, 71–93.
- Kawczyńska-Butrym Z.: Rodzinny kontekst zdrowia i choroby. Centrum Edukacji Medycznej, Warszawa 1995, 19–22.
- Izdebska J.: Środowisko życia a środowisko wychowawcze dziecka. [W:] Dziecko w rodzinie i w środowisku rówieśniczym. Red.: Izdebska J. Trans Humana, Białystok 2003, 13–29.
- Speck O.: Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005, 209, 403–405, 447.
- Reber A.S.: Słownik psychologii. Wyd. Naukowe „Scholar”, Warszawa 2000, 531.
- Kocowski T.: Potrzeby człowieka. Koncepcja systemowa. Zakład Narodowy im. Ossolińskich, Wrocław 1982, 49–64, 175.
- Maslow A.: Motywacja i osobowość. Instytut Wydawniczy Pax, Warszawa 1990, 72–92.
- Obuchowski K.: Przez galaktykę potrzeb. Psychologia dążeń ludzkich. Wydawnictwo „Zysk i S-ka”, Poznań 1995, 94–95.
- Tobiasz-Adamczyk B.: Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2000, 54–55.
- Smith D.D.: Pedagogika specjalna. Podręcznik akademicki. Red. nauk.: Firkowska-Mankiewicz A., Szumski G. Wyd. Naukowe PWN, Warszawa 2008, 74–108.
- Janke A.W.: Polimorfizm w pedagogicznym pojmowaniu rodziny. [W:] Pedagogika rodziny. Obszary i panorama problematyki. Red.: Kawula S., Brągiel J., Janke A.W. Wyd. Adam Marszałek, Toruń 2004, 26–35.
- Ryś M.: Systemy rodzinne. Metody badań struktury rodziny pochodzenia i rodziny własnej. Wyd. Centrum Medyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej, Warszawa 2001, 9.
- Winiarski M.: Rodzina – szkoła – środowisko lokalne. Problemy edukacji środowiskowej. IBE, Warszawa 2000, 145.
- Woynarowska B.: Edukacja zdrowotna. Podręcznik akademicki. Wyd. Naukowe PWN, Warszawa 2007, 28.
- Kępiński A.: Melancholia. PZWL, Warszawa 1985, 87.
- Sęk H.: Wybrane zagadnienia psychoprofilaktyki. [W:] Społeczna psychologia kliniczna. Red.: Sęk H. Wyd. Naukowe PWN, Warszawa 1993, 472–503.
- Plopa M.: Psychologia rodziny: teoria i badania. Wydawnictwo Elbląskiej Uczelni Humanistyczno-Ekonomicznej, Elbląg 2004, 59–62, 243–246.
- Cierpka A.: Systemowe rozumienie funkcjonowania rodziny. [W:] Z zagadnień współczesnej psychologii wychowawczej. Red.: Jurkowski A. Wyd. Instytutu Psychologii PAN, Warszawa 2003, 109–129.
- Buczyński F.: Wymiary oddziaływań na rodzinę z pacjentem w terminalnej fazie choroby. [W:] Wielowymiarowość cierpienia. Red.: Binnebesel J., Błeszyński J., Domżał Z. Wydawnictwo Naukowe Wyższej Szkoły Edukacji Zdrowotnej w Łodzi, Łódź 2010, 361–370.
- Błeszyński J.: Cierpienie – wymiar, z jakim się zmagają rodzice dzieci z głębokimi deficytami w rozwoju. [W:] Wielowymiarowość cierpienia. Red.: Binnebesel J., Błeszyński J., Domżał Z. Wydawnictwo Naukowe Wyższej Szkoły Edukacji Zdrowotnej w Łodzi, Łódź 2010, 415–424.
- Wojciechowski F.: Niepełnosprawność. Rodzina. Dorastanie. Wyd. Akademickie „Żak”, Warszawa 2007, 69, 209, 210, 349.
- Ziemska M.: Postawy rodzicielskie. Wyd. 3. Wiedza Powszechna, Warszawa 2009, 31–34.
- Markiewicz K.: Znaczenie pokonywania kryzysu w terapii rodziny dziecka autystycznego. [W:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Red.: Chodkowska M. Wyd. UMCS, Lublin 1995, 263–267.
- Adamski F.: Rodzina. Wymiar społeczno-kulturowy. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2002, 27–33.
- Pisula E.: Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych z zaburzeniami w rozwoju. [W:] Wspomaganie rozwoju dzieci ze złożonymi zespołami zaburzeń. Red.: Twardowski A. Wydawnictwo Naukowe Polskiego Towarzystwa Pedagogicznego, Poznań 2005, 13–26.
- Maciarz A.: Prozdrowotne i rehabilitacyjne znaczenie więzi emocjonalnych i wsparcia społecznego rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. [W:] Współczesne problemy pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną. Red.: Janiszewska Z., Maciarz A. Wyd. „Impuls”, Kraków 2006, 105–119.
- Dykcik W.: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie: treść i zakres odpowiedzialności rodzicielskiej. [W:] Sytuacja życiowa dziecka niepełnosprawnego w rodzinie. Red.: Ossowski R. Wyd. WSP, Bydgoszcz 1993, 51–60.
- Michalak J.K.: Odpowiedzialność rodziców dziecka w wychowaniu. [W:] W służbie dziecku. T. II. Red.: Wilk J. KUL, Lublin 2003, 21–30.
- Maciarz A.: Upodmiotowienie rodziny w procesie rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. [W:] Współczesne problemy pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną. Red.: Janiszewska Z., Maciarz A. Wyd. „Impuls”, Kraków 2006, 93–103.
- Sowa J., Wojciechowski F.: Proces rehabilitacji w kontekście edukacyjnym. Wydawnictwo Oświatowe FOSZE, Rzeszów 2001, 320–322.
- Kawula S.: Wsparcie społeczne. [W:] E lementarne pojęcia pedagogiki społecznej i pracy socjalnej. Red.: Lalak D., Pilch T. Wydawnictwo Akademickie Żak”, Warszawa 1999, 338–341.
- Kościelska M.: Trudne macierzyństwo. Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1998, 62.


