Abstract

Background. The paper deals with the issue of families caring for a child with autism spectrum disorders (ASD). The authors present preliminary results of a survey regarding autism symptoms in children with autism and family´s experience with the approach of medical personnel during provision of health care.
Objectives. The aim was to find out how autism spectrum disorders manifest in their children and what attitude of health care workers children and their parents encountered.
Material and Methods. The survey on children with autism spectrum disorders, mainly focusing on cooperation between the health care workers and the parents, was conducted in February and March 2012. The survey probands were parents caring for children with ASD, namely four mothers and one father. One parent of the couple was interviewed only assuming the couple´s answers would be identical. A semi-structured interview was chosen as the most suitable method of survey.
Results. It was found that ASD symptoms in children differed and thus confirmed the diversity of manifestations of the condition and the difficulty of diagnosing it. The reported symptoms were a disorder of speech, delayed psychomotor development, walking on tiptoes, bouncing, hitting one´s head on the ground in distress, covering the ears, oversensitivity to noise, etc. The results of our investigation suggest that health care professionals lack relevant information about ASD and that they do not know how to deal with children with this condition.
Conclusion. We found, that the fact that the parents obtained relevant information from a doctor only in one of the five cases alarming. Based on the survey results we present a draft recommendation for the medical profession when treating children with autism spectrum disorders and dealing with their families.

Streszczenie

Wprowadzenie. Praca dotyczy opieki rodzinnej nad dziećmi z zaburzeniami spektrum autyzmu (ASD). Autorzy przedstawili wstępne wyniki badań, które koncentrowały się na objawach dzieci z autyzmem i problemach dostępu rodzin do personelu medycznego podczas świadczenia opieki zdrowotnej.
Cel pracy. Określenie, czym charakteryzują się zaburzenia spektrum autyzmu u dzieci badanych rodziców, jaki jest dostęp do opieki zdrowotnej dla dzieci i ich rodziców.
Materiał i metody. Badanie koncentruje się na dzieciach z zaburzeniami spektrum autyzmu, głównie na współpracy pracowników służby zdrowia z rodzicami. Zostało przeprowadzone w lutym i marcu 2012 r. Respondentami byli rodzice, którzy opiekują się dziećmi z ASD. Były to cztery matki i jeden ojciec. Z powodu oczekiwanych reakcji rodziców przeprowadzono wywiad tylko z jednym z nich. Zalecaną metodą wydawał się wywiad semistrukturalny.
Wyniki. Stwierdzono, że objawy dzieci z ASD są różne. To potwierdza różnorodność objawów choroby i trudność diagnostyki. Jest to zaburzenie mowy, opóźniony rozwój psychoruchowy, chodzenie na palcach, skacz, bicie głową o ziemię w niebezpieczeństwie, zatkane uszy, wrażliwość na hałas itp. Wyniki badania pokazują, że pracownikom służby zdrowia brakuje informacji o chorobie ASD i nie wiedzą jakie mieć podejście do takich dzieci.
Wnioski. Tylko w jednym przypadku rodzice otrzymali od lekarza informacje o tym, jaka to choroba i jak pracować z dzieckiem – jest to alarmujące. Na podstawie przeprowadzonych badań i ich wyników przedstawiono projekt zaleceń dla pracowników służby zdrowia w stosunku do dzieci z zaburzeniami autystycznego spektrum oraz ich rodzin.